Meaningful knowledge? Law and ethics in post-genomic gene therapy research

Opsomming
Nuwe metodes om menslike gene te “redigeer”, soos CRISPR-Cas9, sal wetenskaplikes in die toekoms in staat stel om presiese veranderinge aan te bring aan die menslike genoom – ʼn feitlik ondenkbare prestasie in die vorige eeu. Die toekoms van genetiese manipulasie is dus vol belofte – en voorspel ʼn einde aan sommige van die mees uitdelgende menslike siektetoestande. Dit is nou hoog tyd om die lesse wat ons geleer het uit die geskiedenis van kliniese navorsing te herroep: lesse van wetenskaplike, filosofiese en etiese belang. Hierdie lesse omvat ook die lesse wat ons geleer het uit die dood van Jesse Gelsinger in 1999 vanweë komplikasies as gevolg van die toediening van ʼn proef-produk in ʼn lewer geen-terapie kliniese proef. Die artikel steun op die geskiedenis van kliniese navorsing ten einde voor te stel dat Suid-Afrikaanse navorsingsetiekkomitees die konsepte tradisioneel gebruik in die evalu¬ering van kliniese navorsing, soos “toestemming”, “risiko” en “geregtigheid”, herevalueer sodat navorsing gedoen word wat betekenisvolle kennis sal oplewer. Die vraag word ge¬vra na wat betekenisvolle kennis daarstel in postgenomiese geen-terapie navorsing, asook die omstandighede waarin sulke kennis betekenisvol sal wees vir wetenskaplikes, die deelnemers aan navorsing of hulle gemeenskappe.